RACCOLTA DELLE OPERE DI NARRATIVA DEL CONCORSO LETTERARIO INTERNAZIONALE PRADER WILLI

Il concorso letterario internazionale Prader Willi è stato bandito dall’Associazione Carta e Penna, editrice di questo libro, al fine di sensibilizzare e far conoscere la Sindrome ad un pubblico sempre più vasto.

Prader e Willi sono i due studiosi che, mettendo insieme un complesso di sintomi caratteristici che costituiscono il quadro clinico di questa malattia genetica rara, hanno per primi descritto la Sindrome. È una malattia genetica causata da un’anomalia a carico di un piccolo frammento di uno dei due cromosomi 15 e colpisce un bambino ogni 15.000 nati; è difficilmente diagnosticabile e caratterizzata da: ipotonia, appetito insaziabile, obesità, ritardo mentale, ritardo funzionale, bassa statura negli adulti e problemi comportamentali, legati alla mancanza del senso di sazietà.  Questo è uno dei problemi maggiori: il paziente, essendo privo del senso di sazietà, a causa di un’anomalia nel centro che controlla questo stimolo del cervello, ha un appetito inestinguibile; allo stesso tempo, la malattia causa una disfunzione nel metabolismo che riduce la capacità dell’organismo di bruciare le calorie assunte.

In tutto il mondo sono nate delle Associazioni di genitori dei soggetti affetti da sindrome Prader Willi con lo scopo di scambiarsi esperienze, suggerimenti e consigli, per far conoscere i sintomi guida della malattia, al fine di una diagnosi precoce che può aiutare sia il soggetto, sia la famiglia ad affrontare meglio i problemi che la sindrome, inevitabilmente, causa.

Le associazioni regionali italiane hanno fondato la Federazione delle Associazioni, (www.praderwilli.it) allo scopo di dare maggior impulso al coordinamento ed al proprio lavoro, migliorando l’attività e i rapporti con le Istituzioni Centrali, i Ministeri ed i Servizi Sanitari.

La Federazione intende sensibilizzare gli organi politici, amministrativi e sanitari al fine di favorire la ricerca scientifica e l’attuazione di norme atte all’inserimento dei soggetti nelle realtà sociali e lavorative. 

Resta comunque primaria l’importanza di una diagnosi precoce: è necessario riconoscere subito il neonato affetto da Sindrome di Prader Willi, per poter intervenire con farmaci e cure affinché, sin dai primi mesi, si possa migliorare la qualità della vita del bimbo e della famiglia.

In quest’ottica la Federazione P.W. ha realizzato uno spot divulgativo avente come protagonista l’attrice Elena Santarelli e Federica. 

Lo spot, patrocinato dal Comune di Torino, è stato realizzato dalla Casa di Produzione BC Today di Torino con la regia di Fabio Padovan, l’organizzazione generale di Enrico Di Rosa e la collaborazione dell’Ass. cult. Carta e Penna. 

Il video è disponibile in Internet, al sito http://it.youtube.com/watch?v=hK8fT1pTUpk e nel primo mese di pubblicazione è stato visionato 1.300 volte: ci auguriamo che anche con quest’iniziativa si riesca a far emergere i casi che statisticamente si attendono ma che non sono stati ancora diagnosticati.