ANTOLOGIA DEL CONCORSO LETTERARIO PRADER WILLI - 2012 - Narrativa e poesia a tema libero

Il concorso letterario internazionale Prader Willi è stato bandito dall'Associazione Carta e Penna al fine di sensibilizzare e far conoscere la Sindrome ad un pubblico sempre più vasto.

Prader e Willi sono i due studiosi che, mettendo insieme un complesso di sintomi caratteristici che costituiscono il quadro clinico di questa malattia genetica rara, hanno per primi descritto la Sindrome. È una malattia genetica causata da un'anomalia a carico di un piccolo frammento di uno dei due cromosomi 15 e colpisce un bambino ogni 15.000 nati; è difficilmente diagnosticabile e caratterizzata da: ipotonia, appetito insaziabile, obesità, ritardo mentale, ritardo funzionale, bassa statura negli adulti e problemi comportamentali, legati alla mancanza del senso di sazietà. Questo è uno dei problemi maggiori: il paziente, essendo privo del senso di sazietà, a causa di un'anomalia nel centro che controlla questo stimolo nel cervello, ha un appetito inestinguibile; allo stesso tempo, la malattia causa una disfunzione nel metabolismo che riduce notevolmente la capacità dell'organismo di bruciare le calorie assunte. In tutto il mondo sono nate delle Associazioni di genitori dei soggetti affetti da sindrome Prader Willi con lo scopo di scambiarsi esperienze, suggerimenti e consigli, per far conoscere i sintomi guida della malattia, al fine di una diagnosi precoce che può aiutare sia il soggetto, sia la famiglia ad affrontare meglio i problemi che la sindrome, inevitabilmente, causa.
Le associazioni regionali italiane hanno fondato la Federazione delle Associazioni, (www.praderwilli.it) al fine di dare maggior impulso al coordinamento ed al proprio lavoro, migliorando l'attività e i rapporti con le Istituzioni Centrali, i Ministeri ed i Servizi Sanitari.
La Federazione intende sensibilizzare gli organi politici, amministrativi e sanitari al fine di favorire la ricerca scientifica e l'attuazione di norme atte all'inserimento dei soggetti nelle realtà sociali e lavorative. Resta comunque primaria l'importanza di una diagnosi precoce: è necessario riconoscere subito il neonato affetto da Sindrome di Prader Willi, per poter intervenire con farmaci e cure affinché, sin dai primi mesi, si possa migliorare la qualità della vita del bimbo e della famiglia.
Il libro ha due copertine perché due sono stati i vincitori della sezione arti figurative. (vedi graduatoria)